Власти выделят деньги на лечение новоусманского мальчика, которому ежегодно требуется 20 млн рублей

Власти выделят деньги на лечение новоусманского мальчика, которому ежегодно требуется 20 млн рублей Фото: из личного архива семьи
Воронежские власти выделят деньги на лечение 4-летнего Максима Копытина из села Бабяково Новоусманского района, которому ежегодно требуется 20 миллионов рублей, чтобы жить.

По данным портала «МОЁ! Online», согласно распоряжению правительства Воронежской области деньги на закупку лекарства выделены. И сейчас департамент здравоохранения провод организационные мероприятия по закупке.

Напомним, мальчику поставили страшный диагноз - мукополисахаридоз 2 типа (болезнь Хантера). Если не углубляться в медицинские термины, то это тяжёлое генетическое заболевание, при котором из-за мутации в одном гене не расщепляются ферменты, вследствие чего они накапливаются во всём организме, поражая его.

Болезнь Хантера очень редкое заболевание. По словам родителей Максима, в Воронежской области с таким синдромом всего один ребёнок. А в целом по России таких детей около 200, в мире – не больше 2000.

Спасти Максима может только препарат Elaprase, разработанный фармацевтической компанией Shire Human Genetic Therapies Inc., Кембридж, Массачусетс. Но проблема в том, что лекарство дорогое. По словам родителей мальчика, год лечения обойдётся примерно в 20 миллионов рублей. Причём, обеспечивать Максима препаратом придётся до конца жизни.

В начале марта, после консилиума московских врачей, родители Максима первый раз обратились в департамент здравоохранения Воронежской области. Побывать Копытиным там пришлось не один раз. Но чиновники говорят, что ищут средства. Правда, на вопрос, когда они смогут выделить деньги, «жмут плечами».

Чуть позже к решению проблемы подключить региональные СМИ, в том числе и мы. После этого ситуация сдвинулась с мёртвой точки и вскоре Максима должны будут начать лечить.
Роман СТРЕЛЬНИКОВ
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее мышкой
и нажмите Ctrl + Enter

Добавляйтесь в наше сообщество в Viber


Добавить комментарий

Защитный код
Обновить

Нажимая кнопку «Отправить», Вы даете согласие на обработку персональных данных

Последние новости




Спецпроекты

Новости сельских поселений


01
сельское поселение
02
сельское поселение
03
сельское поселение
04
сельское поселение
05
сельское поселение
06
сельское поселение
07
сельское поселение
08
сельское поселение
09
сельское поселение
10
сельское поселение
11
сельское поселение
12
сельское поселение
13
сельское поселение
14
сельское поселение
15
сельское поселение
16
сельское поселение

Социальные сети