...
Власти выделят деньги на лечение новоусманского мальчика, которому ежегодно требуется 20 млн рублей
1768
4 июля 2016, 14:30
/
Общество
Фото: из личного архива семьи
| Читайте также: |
|---|
По данным , согласно распоряжению правительства Воронежской области деньги на закупку лекарства выделены. И сейчас департамент здравоохранения провод организационные мероприятия по закупке.
Напомним, мальчику поставили страшный диагноз - мукополисахаридоз 2 типа (болезнь Хантера). Если не углубляться в медицинские термины, то это тяжёлое генетическое заболевание, при котором из-за мутации в одном гене не расщепляются ферменты, вследствие чего они накапливаются во всём организме, поражая его.
Болезнь Хантера очень редкое заболевание. По словам родителей Максима, в Воронежской области с таким синдромом всего один ребёнок. А в целом по России таких детей около 200, в мире – не больше 2000.
Спасти Максима может только препарат Elaprase, разработанный фармацевтической компанией Shire Human Genetic Therapies Inc., Кембридж, Массачусетс. Но проблема в том, что лекарство дорогое. По словам родителей мальчика, год лечения обойдётся примерно в 20 миллионов рублей. Причём, обеспечивать Максима препаратом придётся до конца жизни.
В начале марта, после консилиума московских врачей, родители Максима первый раз обратились в департамент здравоохранения Воронежской области. Побывать Копытиным там пришлось не один раз. Но чиновники говорят, что ищут средства. Правда, на вопрос, когда они смогут выделить деньги, «жмут плечами».
Чуть позже к решению проблемы подключить региональные СМИ, в том числе и мы. После этого ситуация сдвинулась с мёртвой точки и вскоре Максима должны будут начать лечить.
{yandex}
